O pequeno Gael Sousa, de apenas 10 meses, é o terceiro paciente a receber uma dose do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, no Distrito Federal. O medicamento, que custa cerca de R$ 6,5 milhões, é utilizado no tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O bebê recebeu a dose, nesta quarta-feira (9/8), no hospital H-Dia.
Aos 8 meses de vida, Ísis Marcolino da Luz, recebeu uma aplicação do remédio, em maio deste ano. Antes da pequena, a bebê Isabel dos Santos, 2, havia passado pelo procedimento na capital do país.
A confirmação do diagnóstico de Gael veio aos 5 meses de vida. Antes, Mara Révia, mãe do pequeno, percebeu que o filho parou de mexer as pernas aos 3 meses.
Mesmo com a disponibilidade do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família de Gael precisou recorrer à Justiça para conseguir a aplicação da dose. Foram 4 meses para que a decisão favorável fosse emitida.
“Gael já está em casa, recebeu a alta, está bem, graças a Deus. Ele não sentiu nada, está ótimo. Eu estou feliz demais, emocionada, até agora em choque”, disse Mara, ao Metrópoles, na noite desta quarta-feira (9/8).
Agora, a expectativa de Mara é que o filho possa viver sem grandes limitações. “A expectativa é uma das melhores. Com fé em Deus, ele poderá brincar e correr”, diz.
